先是聲音沙啞吐字不清，然后手指無力舉不動(dòng)筷子……身體如同被逐漸“凍”住一樣，大腦發(fā)出指令，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)肌肉卻動(dòng)不了，這就是俗稱的“漸凍人”，英國(guó)著名科學(xué)家斯蒂芬·霍金教授就是位“漸凍人”。目前“漸凍人癥”與艾滋病、癌癥齊名，被列為世界五大絕癥之一。

“漸凍人”由于感覺神經(jīng)并未受侵犯，不影響患者智力、記憶或感覺。病情從出現(xiàn)癥狀開始平均壽命在2—5年之間，目前中國(guó)約有20萬患者。專家指出，目前醫(yī)學(xué)上尚無“解凍”的方法，一旦出現(xiàn)肌肉跳動(dòng)、萎縮、無力等相關(guān)癥狀，要及時(shí)到大醫(yī)院檢查。

6月21日，是“世界漸凍人日”。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)宣告成立“漸凍人項(xiàng)目管理委員會(huì)”，以推動(dòng)建立全國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元患者可持續(xù)救助保障體系，為其提供統(tǒng)一規(guī)范的診治救助服務(wù)，使他們能夠看得起病、用得起藥。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)聯(lián)合相關(guān)的科研機(jī)構(gòu)結(jié)合漸凍人患者的實(shí)際情況，共同研發(fā)出專門解決漸凍人對(duì)外溝通的電腦看護(hù)系統(tǒng)，在本次會(huì)上此電腦看護(hù)系統(tǒng)首次與大家見面，此系統(tǒng)最大特點(diǎn)就是可以用眼睛來控制我們平常的手控鼠標(biāo)，從而實(shí)現(xiàn)QQ聊天，收發(fā)短信，玩游戲，語音指令，寫文章等功能，從而使患者解決了與外界溝通的需求，患者能做很多自己想做的事情，生活變得更有意義。